Nós realmente promovemos a inclusão? A sociedade está permeada de movimentos que nos fazem acreditar que assim seja. Mas se for verdade, Por que muitas patologias permanecem na estrutura da ignorância? Embora doenças minoritárias ou raras sejam assim chamadas devido ao fato de terem uma baixa incidência na população, elas não deveriam ter uma divulgação minoritária.
Este fato dificulta comportamentos de interação perante uma comunidade alheia e desinformada, na qual infelizmente me incluo. E é esse pouco tempo disponível para o outro, quando este aparentemente é tão diferente de nós.
Ocorre no caso de síndrome de Turner, desconhecido para a grande maioria. Portanto, vamos dar-lhe notoriedade neste espaço, com destaque para o fatores psicossociais.
Síndrome de Turner (ST), historicamente também conhecida como Síndrome de Bonnevie-Ullrich-Turner, é uma cromossomopatia que consiste na presença de um único cromossomo X normal em mulheres.
A primeira descrição clínica conhecida foi feita por Ullrich em 1930 de uma menina de 8 anos de baixa estatura e pescoço alado. Oito anos depois, Turner publicou os casos de 7 mulheres com baixa estatura, pescoço alado, ulna valgo e infantilismo sexual. A causa dessa condição foi esclarecida por Ford em 1959, quando ele demonstrou a ausência de um dos cromossomos X no cariótipo dessas mulheres.
As principais manifestações físicas da síndrome de Turner são: baixa estatura (100%), relação anormal do segmento superior / inferior (97%), Mamães hipoplásicas e separadass (80%), cubitus valgus - braços que são direcionados ligeiramente para fora a partir dos cotovelos- (47%) e Pescoço curto (40%) ².
A nível clínico, vale destacar: infertilidade (99%), infantilismo sexual (96%), anormalidades cardiovasculares (55%) e distúrbios auditivos (cinquenta %). ²
Dada a apresentação anterior, é compreensível a necessidade de uma equipe multiprofissional de profissionais de saúde. Isso, em conjunto com grupos de apoio de pares, deve favorecer um aumento na qualidade de vida das pessoas afetadas.
A priori, antes do diagnóstico inicial, a menina deve sempre ser considerada como uma parte ativa da intervenção e assim, tenha um espaço onde possa tirar dúvidas e expressar emoções.
Os padrões usuais de superproteção pela família apenas levam a uma possível falta de maturidade emocional e relacionamentos de dependência. Esses são fatores de risco para o bem-estar psicossocial da menina. Portanto, grupos de pares podem favorecer a capacidade de autonomia com a prestação de ajuda exposta a outras pessoas, como suporte social bidirecional de ambos os lados..
Todas essas etapas são necessárias para que uma personalidade resiliente se estabeleça e, assim, afaste uma possível baixa autoestima. Em qualquer caso, os obstáculos externos, sejam físicos (barreiras arquitetônicas) ou sociais (recusa escolar ou de trabalho), devem ser levantados de fora. Caso contrário, problemas de ansiedade social ou vulnerabilidade a problemas de adaptação podem ser estabelecidos..
É palpável que esses fatores estão associados ao contexto sociocultural que nos cerca. Portanto, ainda há muitos aspectos sociais e de saúde a serem tratados para facilitar a inclusão total das pessoas e famílias afetadas..
Inicialmente, o processo deve ser facilitado a partir de duas linhas fundamentais. Desde a infância para os afetados e o meio ambiente, bem como para os demais, a fim de facilitar um contexto normalizador, e desde a administração, estabelecendo adaptações reais. Por exemplo, no ambiente escolar após uma operação ou fornecendo bolsas de estudo para despesas com fisioterapia ou odontologia, entre outras.
Ainda existem muitas diretrizes a serem criadas para promover um contexto favorável. Na verdade, o desconhecimento profissional ou o desinteresse em adquirir competências completas a esse respeito denotam seus déficits..
Nessas linhas, a mensagem é clara. Depois de uma pincelada do conhecimento da síndrome de Tuner, vemos que a inclusão real não existe.
Como é mais fácil modificar um cenário do que um preconceito, talvez devêssemos facilitar as competições para não nos limitarmos a insights rápidos. Atalhos mentais podem nos levar a deturpações. Nosso melhor recurso sempre será o conhecimento, talvez só assim, possamos mudar o cenário ou olhar além do nosso.
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